Médiathèque conseillée

Livres

Accompagnement de fin de vie

  • « Accompagner un proche en fin de vie. Savoir l’écouter, le comprendre et communiquer avec les médecins. », par le Dr Christophe Fauré, avec la participation de Stéphane Allix, aux éditions Albin Michel. Un guide assez complet sur la fin de vie, pour répondre aux innombrables questions que l’on se pose tous, et un ouvrage pour mieux faire face à l’expérience d'accompagnement d'un proche en fin de vie.
  • « Vivants jusqu'à la mort - Accompagner la souffrance spirituelle en fin de vie » par Tanguy Châtel, aux éditions Albin Michel, 2013, 264 p. Reste un domaine qui est resté pratiquement vierge, tant il est délicat de l’aborder dans une France laïque où le médico-social doit demeurer distant de la vie privée et des opinions métaphysiques : ce domaine est celui de la souffrance spirituelle, provoquée par un flot d’interrogations sur le sens de la vie et de la mort.  Tanguy Chatel ose aborder cette question encore taboue en essayant de cerner la notion de « spirituel », et de la distinguer des instances du psychologique ou du religieux. Ce faisant, il porte à l’universel des questions qui nous concernent tous.
  • « Trajectoires », de Anne Markyse, Les éditions du Net, 2013, 280 p. Trajectoires… Histoires entremêlées… Trajectoires croisées, celles des patients en fin de vie et des soignants qui en ont la charge au terme ultime de leur existence. Trajectoires mêlées, celles des étudiants en médecine et des médecins qui les forment aux soins palliatifs. Trajectoires complices, amitiés immuables. Trajectoires amoureuses aux prises avec la vie, la mort, le deuil, l’éphémère. Trajectoires brisées par la maladie, chemins de souffrance, errances des questionnements.
  • « Les soins palliatifs...? Merci, pas maintenant... ! » de Jean-Pierre Bénézech, aux éditions Sauramps Médical, 2014, 128 p. Le moment opportun…c’est… Quand la médecine aura jeté dans la bataille tous ses moyens (et Dieu sait s’ils sont nombreux…) pour me sortir de ce mauvais pas… Quand les médecins, dont la renommée grandit sans cesse, auront prolongé davantage la maladie de mon proche… Quand la thérapeutique que je prodigue à mon patient ne sera plus efficace de façon certaine, et, dans le cas présent, il y a encore une petite chance pour que…. Les soins palliatifs, c’est pour plus tard. Les soins palliatifs, c’est pour les autres.
  • « Il et Ailes » de Servane Estarellas, Complices Editions, 2015, 190 p. Servane Estarellas, animatrice de radio à France Bleu raconte avec beaucoup de pudeur et de sensibilité le dernier voyage de Dom, son frère adoré, qu elle a accompagné durant la maladie et jusqu’au dernier souffle. Au fil des pages, leur relation évolue entre souvenirs et confidences, rires et larmes. Avec en toile de fond les émissions que Servane anime sur la famille avec son lot de joies et de peines, on s’immisce dans cette relation, sans heurt, sans atermoiement, mais dans un partage de l’intime pour une aspiration à l’acceptation et à la paix.
  • « Les bien-veillants - Accompagner la fin d'une vie » de André Sachet, préface de Marie de Hennezel, aux éditions Sully, 2013, 147 p. Ces hommes et ces femmes que l’on appelle les bénévoles d’accompagnement. Vous le découvrirez en lisant ce livre, écrit par l’un d’entre eux. A travers son témoignage humble et sensible – les hauts et les bas de l’accompagnement -, il nous fait entrer au cœur de l’humain.
  • « Le bénévolat en soins palliatifs ou l'art d'accompagner » par Andrée Sévigny, Manon Champagne et Manal Guirguis-Younger, aux Editions Hermann, 2014, 334 p. Le bénévolat en soins palliatifs prend une multitude de formes et revêt plusieurs sens, selon chacun des individus qui s’y engagent, les milieux d’intervention ou les contextes sociaux dans lesquels il s’actualise. Mais cette diversité se rassemble sous un dénominateur commun : « l’accompagnement ». Accompagner, c’est accepter librement de donner du temps à l’autre dans un univers où le temps est compté ; c’est respecter le rythme de l’autre, le soutenir dans ses propres choix, être présent et l’écouter ; c’est maintenir ou créer du lien tant qu’il y a de la vie.
  • « Consentir à mourir - Médecin-patients, instants de vérité en fin de vie » de Alix de Bonnières, aux éditions du Toucan, 2015, 208 p. En écrivant ces chroniques, je souhaite être votre porte-parole, vous mes malades qui m’avez tant appris de la vie par votre mort. Je ne veux rien oublier de vos visages tour à tour douloureux, confiants, préoccupés, espiègles parfois. Je ne veux rien oublier de vos angoisses, de vos larmes, de vos confidences, de vos attachements, de vos rêves, de vos projets, de vos arrachements, de votre lucidité, de votre dignité, de vos sursauts d’espoir contre toute espérance.
  •  « La mort est une affaire spirituelle - Une infirmière en soins palliatifs » de Roseline de Romanet, préface de Bernard Sesboüé, aux éditions Salvator, 2015, 160 p. « Toute personne humaine est confrontée dans ses derniers jours à un acte proprement spirituel, celui où elle va signer sa propre existence. Acte spirituel ne veut pas dire acte formellement religieux, mais acte de consentement et de paix, acte de réconciliation et de pardon, à donner ou à accueillir, acte enfin de réconciliation avec soi-même, où le nom de Dieu pourra peut-être, mais pas forcément, être prononcé à bon droit. Ces pages simples et profondes vous feront du bien par leur vérité, infiniment respectueuse de tous les cas de figure. Elles peuvent, même si votre vie n’est pas actuellement menacée, vous aider vous-même dans cet itinéraire qui est aussi le nôtre, à la fois unique et universel ». Bernard Sesboüé.
  • « 1001 vies en soins palliatifs – Ils ne sont pas "en fin de vie", ils sont "en vie" » de Claire Fourcade aux éditions Bayard, 2012, 238 p. Depuis quelques années, je passe au tamis de l’écriture l’or des rencontres qu’il m’est donné de faire. Chaque soir, je laisse sédimenter l’agitation de la journée… Choisir en toute subjectivité le visage dont je garderai la trace. Ecrire aussi pour chacun de ceux avec qui je fais équipe. Tant de richesses et tant de peines, de souffrance et de plaisir, de mort mais surtout de vie, dans ce travail et ces instants partagés.
  • « Le deuil à vivre » de Marie-Frédérique Bacqué, aux éditions Odile Jacob, 288 p.
  • « Apprivoiser la mort », de Marie-Frédérique Bacqué, aux éditions Odile Jacob, 2003, 262 p.
  • « Pratique du traitement de la douleur », de François Boureau, aux éditions Doin
  • « En fin de vie », de Bruno Cadart, aux éditions Centurion, 1991, 247 p.
  • « L'euthanasie, pour un débat dans la dignité », de Michel Cavey, aux éditions L'Harmattan, 2005, 200 p.
  • « L'intervenant face au mourir », de Isabelle Delisle, ERPI, 1992,155 p.
  • « Les derniers moments de la vie », de Isabelle Delisle, ERPI, 1993, 135 p.

Clair et concis

  • « Mourir en long séjour » de Hélèné Fagherazzi-Pagel, Presses Universitaires, 1993, 248 p.
  • « La nuit et le fou », de Bernard Feillet, aux éditions Le centurion, 1983
  • « L'accompagnement au soir de la vie » de Andrée Gauvin et Roger Régnier, aux éditions Le Jour, 1992, 134 p.

Réponse à des questions pratiques enfants, bénévoles...

  • « Guide de la fin de vie » Petit Futé 2016 (avec photos et avis des lecteurs). Aujourd’hui les Français vivent de plus en plus vieux. Afin de mieux accompagner cette fin de vie, des médecins, des psychologues, des sociologues, des hommes et femmes de loi, des associations, des sociétés de service travaillent au quotidien sur cette période ultime de notre vie.
    L’idée : faire tomber les tabous autour de la mort, en parler pour mieux vivre. Ce Guide de la fin de vie, respectueux d’une déontologie, tentera de guider les pas de ceux qui un jour ou l’autre seront confrontés au  » temps du départ ».
  • « Les mots-clés en soins palliatifs » de Michel Benamou, aux éditions Sauramps Médical, 2013, 137 p. L’objectif de ce livre est de mettre à disposition un répertoire des  « mots des soins palliatifs », un petit lexique aisément consultable pour quiconque, professionnel ou non, ressent le besoin de comprendre une notion particulière. II ne s’agit pas d’un manuel de soins palliatifs, la plupart des données techniques, des noms de médicaments, des posologies, des modes d’emplois précis, ayant été volontairement omis pour laisser toute sa place à une compréhension des orientations accessible au plus grand nombre.
  • « Soins palliatifs : le dernier manteau - Une clinique du détail » par Jean-Pierre Lebrun et L'équipe DELTA, aux éditions Erès, 2014, 160 p. L’équipe Delta a pour tâche de soutenir les groupes mobiles de soins palliatifs qui vont à domicile, ainsi que la famille et l’entourage du patient. A partir d’une supervision assurée pendant plusieurs années par Jean-Pierre Lebrun, l’équipe de soutien Delta a élaboré un abécédaire pour transmettre l’intérêt et l’intelligence de cette clinique du détail indispensable pour couvrir d’un manteau d’humanité jusqu’à leur dernier souffle, ceux et celles que la vie est en train de quitter.
  • « Les soins palliatifs : les soins de vie » par Véronique Blanchet et Agnès Brabant, aux éditions Springer, 2009. Qu’est-ce que les soins palliatifs ? À quel moment, fait-on des soins palliatifs ? Qui le décide ? Demande-t-on vraiment son avis au malade ? Que font les bénévoles ? Faut-il dire la vérité au malade ?  Est-ce que prendre de la morphine risque de rendre toxicomane ? Toutes les douleurs peuvent-elles être soulagées ?  Est-ce qu’on souffre quand on meurt ? Combien de temps l’agonie dure-t-elle ? Que faire face à des personnes qui ont perdu leur dignité ? Les auteurs, Véronique Blanchet et Agnès Brabant, répondent à ces questions à partir de leur longue pratique des soins palliatifs.
  • « Le livre Tibétain des morts », de Bardo-Thôdol, préface de Lama Anagarika Govinda, aux éditions Albin Michel, 1993, 222 p.
  • « L'amour ultime », de Marie de Hennezel et Johanne de Montigny, aux éditions Hatier, 1991, 221 p.
  • « La mort intime - Ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre » de Marie de Hennezel, préface de François Mitterrand, aux éditions Pocket, 2006, 231 p. «Comment mourir ? Nous vivons dans un monde que la question effraie et qui s’en détourne. Des civilisations, avant nous, regardaient la mort en face. Elles dessinaient pour la communauté et pour chacun le chemin du passage. Elles donnaient à l’achèvement de la destinée sa richesse et son sens. Jamais peut-être le rapport à la mort n’a été si pauvre qu’en ces temps de sécheresse spirituelle où les hommes, pressés d’exister, paraissent éluder le mystère (…). Ce livre est une leçon de vie. La lumière qu’il dispense est plus intense que bien des traités de sagesse ». François Mitterrand
  • « La mort », de Vladimir Jankélévitch, aux éditions Flammarion, 1992, 478 p.
  • « Mourir dans la tendresse », de Christine Jomain, aux éditions Centurion, 1989, 204 p.
  • « Vivre avec la mort et les mourants », d’Elisabeth Kübler-Ross, aux éditions du Rocher, 1990, 208 p.
  • « La mort est un nouveau soleil », d’Elisabeth Kübler-Ross, aux éditions du Rocher, 1988, 140 p.

Plus exhaustif

  • « Manuel de soins palliatifs - 4e édition », ouvrage coordonnée par Dominique Jacquemin et Didier de Broucker, aux éditions Dunod, 2014, 1248 p.
  • « La fin de vie. Ce que l'on sait. Ce que l'on peut faire. Comment s'y préparer », aux éditions Eyrolles : à la fois ouvrage "didactique" et essai saisissant sur les derniers moments de l'existence proposé par deux spécialistes des soins palliatifs, l'Italien Gian Domenico Borasio et le Français Régis Aubry
  • « Aide-mémoire - Soins palliatifs en 54 notions - Repères fondamentaux, Questions éthiques, Expériences palliatives » par Antoine Bioy, Axelle Van Lander, Donatien Mallet et Marie-Noëlle Belloir, aux éditions Dunod, avril 2017. Cet ouvrage pratique et synthétique présente les repères de base en soins palliatifs. Il en expose les pratiques spécifiques développées par les équipes interdisciplinaires, en s’appuyant sur de nombreux cas cliniques.
  • « Personne ne doit mourir seul - Sens et valeur des soins palliatifs » de Jean-Frédéric Poisson, aux Editions Universitaires, 2015, 184 p. "J’ai souhaité retracer l’histoire des soins palliatifs et de leurs références éthiques, et aussi religieuses, en montrant qu’il a toujours été difficile, en tout temps, de faire leur juste place aux mourants. J’ai compris qu’il faut sans cesse rappeler la médecine à ses obligations d’origine, et la science à sa modestie, en particulier lorsqu’elle fait croire à l’homme qu’il peut s’affranchir de la mort. J’ai découvert le formidable trésor d’humanité qui se dévoile dans l’accompagnement des mourants, et tenté de montrer que ce trésor est sans cesse à protéger."
  • « Les mots des derniers soins - La démarche palliative dans la médecine contemporaine » par Jean-Christophe Mino et Emmanuel Fournier, aux éditions Belles Lettres, 2008, 353 p. Quels soins donne-t-on à un malade qui va mourir ? Et que dit-on que l’on fait ? Que dit-il, lui, qui est placé dans l’incertitude profonde de son sort ? L’entend-on ? Comment l’entendre ? Et que lui répondre ? Bien souvent les questions qui se posent à l’approche de la mort sont laissées au non-dit. Et les silences se creusent entre pudeur et impuissance, respect et fuite, compréhension et angoisse. Pour briser le silence, sans imposer un discours, ce livre manifeste une attention originale : en donnant largement la parole aux soignants et aux malades, il rappelle inlassablement la dissymétrie de leurs situations, insurmontable par principe.

Autres ouvrages

  • « Sur le fil, Rencontres au seuil de la mort, à l'usage des vivants », de Stephen Levine, Le Souffle d'or, 1992, 320 p.
  • « Chronique d'un départ », d’Anne et Daniel Meurois-Givaudan, Amorita, 1993, 214 p.
  • « Neuf clés pour vivre la mort », de Bettyclare Moffat, Le Souffle d'or, 1990, 300 p.
  • « Rituels de deuil, travail de deuil », de Tobie Nathan et coll., Pensée sauvage, 1995, 295 p.
  • « Écouter les mourants », Jeanine Pillot, JAMALV n° 2.
  • « Vivre son deuil et croître », de Rosette Poletti et Barbara Dobbs, édition Jouvence, 1993.
  • « L'autre côté de la vie », de Philippe Ragueneau, Du Rocher, 1995, 210 p.
  • « Le livre Tibétain de la vie et de la mort », de Sogyal Rimpoché, La Table Ronde, 1993, 574 p.
  • « Jusqu'au bout de la vie », de Michèle-H Salamagne et Emmanuel Hirsh, Cerf, 1993, 143 p.
  • « Quitter la vie », de Renée Sebag-Lanoë, Gérontologie et société n° 58, 1991
  • « Mourir accompagné », de Renée Sebag-Lanoë, Epi-Desclée de Brouwer, 1992.
  • « Rites de mort, pour la paix des vivants », de Louis-Vincent Thomas, aux éditions Fayard, 1985, 294 p.
  • « La communication tactile », de Monique Zambon, dans "Bilan d'activité 93", USLD

Films sur la fin de vie et les Soins Palliatifs

A découvrir ou à revoir - une liste de films relatifs à la fin de vie et aux soins palliatifs recommandée par l'UNASP (Union Nationale des Associations pour l'accompagnement et le développement des Soins Palliatifs) :

  • « C’est la Vie » - Jean-Marie Améris (2001).
  • « Vivre le temps qu'il nous reste à vivre », un film très juste réalisé pour la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) par Vincent Barillet et Jean-Luc Gunst. Il vous emmènera à la rencontre de patients en fin de vie hospitalisés en soins palliatifs.

Leur témoignage et celui de leurs proches permettent de mieux comprendre la spécificité de la prise en charge palliative où tout est mis en œuvre pour vivre jusqu’au bout ce temps si précieux et si fort qu’il reste à vivre. Le film montre notamment diverses unités de soins palliatifs, à l'hôpital, en HAD, à Metz, ou à Gardanne dans les Bouches-du-Rhône.
Un film plein de tact et de délicatesse que nous vous invitons à visionner. Ce film a reçu le prix spécial du jury aux Entretiens de Bichat 2015.

Voici le lien : « Vivre le temps qu’il nous reste à vivre »

Vous pouvez aussi contacter Elise Leblanc à la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs) pour le commander.

  • « J’ai pu parler à cœur ouvert » - Film CABA-SFAP. Contactez l'UNASP pour le commander.
  • « Les yeux ouverts » - Frédéric Chaudier - Documentaire (2010).
  • « Est-ce que les doudous vont au ciel ? » - Documentaire (2011).
  • « Quelques heures de printemps » - Stéphane Brizé (2012).
  • « Amour » - Michael Haneke (2012).
  • « Et les mistrals gagnants » - de Anne Dauphine Julliand (2016), produit par Edouard de Vésinne (Incognita film) et distribué par Nour Films. Ce film a pu voir le jour grâce au soutien du Fonds pour les soins palliatifs.

Et aussi :

  • « Le temps qui reste », film-documentaire de Delphine Détrie (54 mn).

La Maison est un centre de soins palliatifs situé près d’Aix-en-Provence. Un lieu exceptionnel où, face aux ravages de la maladie et à l’imminence de la mort, on prodigue des gestes pleins d’humanité. Kate, Brigitte et Claire, trois soignantes, y accompagnent chaque jour les malades. À La Maison, on n’est pas simplement dans l’attente de la fin. On peut investir chaque instant. Le patient a droit à la dignité, à la convivialité. Il ne lui est pas interdit de rêver à de nouveaux moments de bonheur. Prix du Public du Concours européen Premier Doc, Le Mans, 2011.

  • « Le Choix de Michèle » de Francis Grosjean (52 mn).

Michèle, chercheur, artiste et féministe, malade depuis 10 ans d’un myélome incurable s’est prise elle-même comme objet de recherche. Elle témoigne de son « métier de malade », de ses combats pour la prise en compte de la qualité de vie des patients dans les protocoles, et de son choix courageux d’arrêter les traitements face aux médecins et à l’hôpital pour mourir dans la dignité à domicile, entourée par les siens, grâce aux soins palliatifs.
Au cœur du débat sur la fin de vie, l’euthanasie active et le développement des soins palliatifs, le portrait bouleversant et lumineux de Michèle par son frère, réalisateur, qui l’accompagne durant 21 jours jusqu’au bout de la vie.
« Je veux bien vivre mais pas de n’importe quelle vie. » Michèle

  • « La fin de vie de Anne » (2002).

Ce film évoque les dernières semaines de vie d'Anne, au terme de son combat contre le cancer. Consciente du peu de temps qui lui restait, elle avait choisi de rester parmi les siens, ses enfants, ses amis. Le témoignage livré par son compagnon est illustré d'images originales, mêlant dessins et photographies.

  • « Pour que ta mort soit douce », film-documentaire de Annie Morillon et Caroline Trescade, 2003 (52 mn).

Ce documentaire porte un regard subjectif sur la fin de vie et l'accompagnement bénévole en soins palliatifs. Comment des gens pleinement conscients de leur état vivent-ils cette ultime étape, ce dernier moment ? Comment le vivent ceux et celles qui les accompagnent à l'intérieur d'un établissement de soins palliatifs ou à domicile ? Enfin, comment de multiples et minuscules attentions, des gestes tendre, un regard, une présence, même silencieuse, peuvent apaiser, soulager, alléger et apporter peut-être parfois plus de sérénité ? Comme si cette façon de prendre soin d'un être humain jusqu'au bout de sa course permettait que sa mort soit douce.

Vidéos

  • "Développer les soins palliatifs en France.", vidéo développée par la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs) : des témoignages touchants et profonds, à la fois de soignants, de bénévoles, mais aussi de patients, leurs familles et leurs proches…

Lien vers la vidéo YouTube : « Développer les soins palliatifs en France »