Les soins palliatifs et la législation

La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) fédère depuis plus de 20 ans professionnels et bénévoles et représente le mouvement des soins palliatifs.

La SFAP est une société savante, laïque et pluridisciplinaire. Il entre dans ses missions de mettre à la disposition du plus grand nombre une information actualisée sur les avancées des connaissances de la médecine palliative. Elle souhaite apporter son expérience et sa réflexion sur les questions fonda­mentales de la fin de vie et les propositions de loi qui seront discutées prochainement au Sénat.

Le mouvement pour les soins palliatifs s’est développé à partir de la rébellion de certains soi­gnants, dans les années 70, face aux abus de l’acharnement thérapeutique et à la multiplica­tion des pratiques euthanasiques clandestines.

Depuis, la médecine palliative et l’accompagnement n’ont cessé de progresser :

• L’amélioration des traitements contre les douleurs est considérable. On peut actuellement soulager l’immense majorité des douleurs. Des progrès ont été accomplis dans le soula­gement des problèmes respiratoires, digestifs, neurologiques, cutanés… que présentent les malades en fin de vie et qui sont source d’inconfort et de douleurs.

• La souffrance psychique est apaisée notamment par l’accompagnement et le soutien des malades et de leur entourage, grâce à la solidarité et l’écoute des soignants d’une part et des bénévoles d’accompagnement d’autre part.

Les situations complexes, parmi lesquelles les demandes de mort anticipée dans des con­textes de grandes souffrances et dont les causes sont souvent multiples, retiennent toute notre attention. Notre expérience montre que l’immense majorité de ces demandes disparaissent lorsque le malade, admis dans une unité de soins palliatifs, reçoit des soins appropriés et un accompagnement. Parallèlement, le nombre de deuils pathologiques de l’entoura­ge diminue.

• La législation et les gouvernements successifs ont permis un début de développement du dispositif d’offre de soins. La loi du 9 juin 1999 donne accès aux soins palliatifs pour toute personne dont l’état le requiert. Elle rappelle la définition des soins palliatifs qui sont «des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domici­le. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la di­gnité de la personne malade et à soutenir son entourage.»

La loi du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, interdit l’obstination déraisonnable et garantit le respect de la volonté du malade. Cette loi et les décrets d’appli­cation nous permettent de répondre aux situations qui n’avaient pas de réponses aupa­ravant, les médecins étant dans l’obligation de conserver la vie du malade, envers et contre tout. La loi permet au malade de recevoir, refuser ou arrêter tout traitement selon son choix, exprimé directement s’il est conscient ou par l’intermédiaire de directives anticipées ou d’une personne de confiance s’il n’est pas conscient. La loi oblige le médecin à soulager la douleur et sauvegarder la dignité du malade.

Depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, nous avons des droits qui nous sont acquis, que nous soyons en capacité d'exprimer notre volonté ou dans l'incapacité de le faire. Ces droits ont été renforcés par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Ils ont été précisés par  le décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu'au décès et  par le décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées.

Ces lois permettent aussi de s'appuyer sur différentes personnes et de ne pas être seul(e) confronté(e) aux éventuelles décisions à prendre lors de la fin de vie. L’entourage, la personne de confiance, le médecin traitant et tout le personnel qui entoure la personne en fin de vie sont concernés. Tous peuvent être amenés à réfléchir ensemble ou en tenant compte de l’avis de la personne en fin de vie, chacun ayant des rôles et des responsabilités distincts.

Les grands principes

Refus de l’obstination déraisonnable et garantie du non abandon 

L'acharnement thérapeutique qui apparaît dans ces deux textes de loi sous le terme "d’obstination déraisonnable" est condamné. Les médecins ont le devoir de mettre en œuvre les actions nécessaires pour soigner les personnes malades. Néanmoins, les traitements et les soins apparaissant inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, peuvent être suspendus et ne pas être entrepris à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire, et ce même si le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté.

La loi du 2 février 2016 précise que la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements et donc peuvent être arrêtés comme tout autre traitement.

Au regard d’un éventuel arrêt ou limitation des traitements, les professionnels ont le devoir de donner au patient les soins adaptés à sa situation : traitement de la douleur, soulagement des symptômes, soins de confort, accompagnement psychosocial et spirituel pour lui et ses proches, etc... En d’autres termes, les équipes de soins ont le devoir de ne pas abandonner le patient et de tout mettre en œuvre pour que sa fin de vie se déroule dans les meilleures conditions possibles.

La loi du 2 février 2016 précise également que toute personne est informée par les professionnels de santé de la possibilité d’être prise en charge à domicile, dès que son état le permet.

Pouvoir demander la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue dans certains cas

A la demande du patient, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie (traitement de la douleur) et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien de vie, peut être mise en œuvre dans certains cas :

• Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
   
• Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ;

Les motifs du recours ou non à cette sédation sont inscrits dans le dossier du patient.

Lorsque le patient ne peut exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie, excepté si le patient s'y était opposé dans ses directives anticipées.

Comme précisé par le décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu'au décès, en l’absence de directives anticipées, le médecin en charge du patient doit recueillir auprès de la personne de confiance ou, à défaut de la famille ou de l’un des proches, le témoignage de la volonté exprimé par le patient.

Cette sédation est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire. L’ensemble de la procédure est inscrite au dossier médical du patient.

Cette sédation peut être mise en œuvre au domicile du patient, dans un établissement de santé, un établissement ou un service qui accueille des personnes âgées.

La personne de confiance, ou à défaut, la famille ou l’un des proches est informé des motifs du recours à la sédation profonde et continue.

Pouvoir exprimer sa volonté et être informé(e)

En matière de traitement, toute personne en fin de vie ou non est en droit d’exprimer sa volonté après avoir été informée des conséquences de ses choix par le médecin qui la soigne : accepter ou refuser un traitement (loi du 4 mars 2002 relative aux droits du malade et à la qualité du système de santé).

Concernant la fin de vie, ce droit est réaffirmé. Et parce qu’en fin de vie, la personne peut être inconsciente, le législateur a prévu deux dispositifs qui lui permettent d'exprimer sa volonté de manière anticipée et d’être représentée :

• Les directives anticipées
   
• La personne de confiance
   

Le médecin a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ces choix et de leur gravité. Si, par sa volonté de refuser ou d’interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical. L’ensemble de la procédure est inscrite dans le dossier médical du patient.

La concertation est obligatoire en cas d’arrêt de traitement

Pour une personne en fin de vie dans l’incapacité d’exprimer sa volonté et pour qui une décision de limitation ou d’arrêt de traitement est prévue par la loi, la procédure collégiale est une obligation.

La procédure collégiale permet au médecin de prendre en compte :

• les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s’il en a rédigé,
• l’avis de la personne de confiance que le patient aurait désigné,
• l’avis de la famille ou, à défaut, celui d’un de ses proches.

La procédure collégiale, comme précisé par le décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 prend la forme d'une concertation avec l'équipe de soins, si elle existe, et de l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant et qui n’a pas de relation hiérarchique avec le médecin en charge du patient. L’avis motivé d’un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l’un d’eux l’estime utile.

Lorsque la décision d’arrêt de traitement concerne un mineur ou un majeur sous tutelle, le médecin doit recueillir l’avis des titulaires de l’autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l’urgence le rend impossible.

A l’issue de cette procédure, le médecin en charge du patient décide ou pas une limitation ou un arrêt de traitement : arrêt d’une ventilation assistée, arrêt de la chimiothérapie, arrêt de l’alimentation par sonde, limitation de l’hydratation, etc.

La décision d’arrêt ou de limitation de traitement appartient au seul médecin qui soigne le patient.

La personne de confiance, ou à défaut la famille ou l’un des proches, doit être informée des motifs de la décision d’arrêt de traitement.

Deux lois qui invitent à réfléchir, à s'informer et à dialoguer

Malgré les droits procurés par ces lois, envisager sa fin de vie est particulièrement difficile, notamment lorsque l’on est en bonne santé ou lorsqu’on « se bat contre la maladie ». Y réfléchir peut entraîner une multitude de questions très diverses, mais aussi des doutes ou des craintes.

Il est important de repérer ces difficultés et de ne pas les négliger. Prendre le temps de s’informer et de réfléchir peut permettre alors de :

• discerner les éléments qui ont du sens pour soi,
• envisager les décisions qui correspondent le mieux à notre situation particulière lorsqu’on est malade,
• réfléchir à ce qu’on ne veut pas est parfois plus facile que de réfléchir à ce qu’on souhaite.

Il est donc utile de pouvoir parler avec des tiers, notamment avec son médecin.

La plateforme nationale d’écoute « Accompagner la fin de la vie » 0 811 020 300 est également un dispositif pour informer et écouter toute personne concernée.

De plus, comme annoncé dans le plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie, le  Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a été créé le 5 janvier 2016 par décret (n° 2016-5 du 5 janvier 2016).